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'심각한 자폐(Profound Autism)' 새 진단 범주 도입 논의 중

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Lancet 의학 저널이 언어 능력이 거의 없고 IQ 50 미만이며 24시간 지원이 필요한 자폐인을 위한 '심각한 자폐' 범주를 제안함. 호주 연구에서 자폐 아동의 24%가 이 기준에 해당했으나, 기존 진단 레벨과의 불일치 및 8세 연령 기준 문제가 지적됨.

  • 1

    Lancet이 IQ 50 미만·24시간 지원 필요 자폐인을 위한 새 범주 제안

  • 2

    호주 아동 513명 연구에서 24%가 기준 충족 또는 위험군

  • 3

    심각한 자폐 아동의 49.6%가 안전 위험 행동 보임

  • 4

    기존 진단 레벨 3과 8~17% 불일치 발생

  • 5

    8세 기준 도입 시 반복 평가 부담 우려

  • 의학 저널 Lancet이 국제 전문가 그룹을 구성해 "심각한 자폐(profound autism)"라는 새로운 범주를 제안함. 구어·문어·수어·보조기기 등 언어 능력이 거의 없고, IQ 50 미만이며, 24시간 감독과 지원이 필요한 자폐인을 대상으로 함
  • 이 범주는 8세 이상 아동에게만 적용되며, 인지·의사소통 능력이 비교적 안정된 시점을 기준으로 판단함
  • 호주 아동신경발달등록부의 자폐 아동 513명 데이터를 분석한 최초의 호주 연구에서 24%가 심각한 자폐 기준을 충족하거나 충족 위험군에 해당함. 이는 국제적 비율과 유사한 수치임
  • 심각한 자폐 기준 해당 아동의 49.6%가 보호자로부터 도망치려는 등 안전 위험 행동을 보였으며, 기타 자폐 아동(31.2%)보다 높았음
  • 다만 자해(22.5%)와 타인에 대한 공격성(38.2%)은 심각한 자폐 기준에 해당하지 않는 아동에서도 상당히 나타나, 기준 밖 아동의 높은 지원 필요성도 확인됨
  • 심각한 자폐 범주와 공식 진단 레벨(지원 수준)이 완벽히 일치하지 않는 문제도 발견됨. 심각한 자폐 위험군의 8%가 레벨 3이 아닌 레벨 2로 분류됐고, 레벨 3 아동의 17%는 심각한 자폐 기준을 충족하지 못함
  • 비판 측은 이 범주에 해당하지 않는 자폐인이 지원·자금에서 배제될 수 있다는 우려와, 자폐인의 강점보다 어려움에 과도하게 초점을 맞춘다는 점을 지적함
  • 연구진은 대부분의 아동이 8세 이전에 진단받기 때문에(평균 진단 연령 6.6세), 8세 기준이 도입되면 반복 평가가 필요해져 이미 부담이 큰 발달 서비스에 추가 부담을 줄 수 있다고 우려함
  • 그럼에도 연구진은 이 범주가 최고 지원 필요 자폐인의 요구를 측정 가능하고 명확하게 기술하는 방법이 될 수 있다고 평가함

새로운 범주가 최고 지원 필요 자폐인의 가시성을 높일 수 있지만, 기존 진단 체계와의 불일치와 범주 밖 자폐인의 서비스 배제 우려를 해결해야 실효성을 가질 수 있음.

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